Представяме ви серия от разговори на Надежда Прохорова с детският онкопсихолог Алина Хаин, сърдечно предоставени ни от нашата колежка и председател на Българска асоциация по психоонклогия  – Ивайла Георгиева.

Как онкопсихологът може да помогне на болното дете и семейството му, колко опасно е чувството за вина и "търсенето на минали грехове като причина за случващото се", какво да направите вместо думите "Аз Ви съчувствам!" и за това, какво е необходимо за развитието на психоонкологията в Русия - разказва Алина Хаин, ръководител на Катедрата по клинична психология в Център „Димитрий Рогачов“  в Москва, Русия и част от екипа на Благотворителна фондация "Дари Живот". 

Онкопсихологът Алина Хаин е една от първите, които разработват системната психологическа помощ в болниците в Русия. В началото на 2000-та година тя и нейните колеги започват работа в Московската детска болница и заедно с лекари от онкологичните и хематологичните отделения се опитват да разберат как най-ефективно да помогнат на семействата, за да се адаптират към диагнозата злокачествено заболяване в детска възраст. В началото малко хора разбират защо такъв тип помощ е необходима. В началото психолозите работят безплатно, без стая за консултации с децата или гардероб за дрехите, но те твърдо вярват в идеята и чувстват подкрепата на лекарите. И ето, вече всички работят в най-модерната и красива детска клиника в Русия - Центъра за педиатрична хематология, онкология и имунология, кръстен на името на малкия пациент Дмитрий Рогачов.

- Необходимо ли е хората да се надяват, ако има твърде малко възможности за възстановяване?

 - Трудно е да се отговори ... Вероятно ще кажа тук за себе си, защото този въпрос е свързан с вяра и е различен за всеки човек. Струва ми се, че в такава ситуация не може да има думи, които просто четете в книга, че това е по-правилно. Важно е да кажете това, в което сте убедени, въз основа на вашите принципи, вашата вяра. Важното е хората да почувстват, че  в този момент говорите искрено.

            В тези случаи казвам, че не знам какво ще се случи по принцип - не знам за утре. И аз никога не знам какво ще бъде. Но наистина бих искал всичко да е наред. Това е единственото, което мога да направя, да вложа моята вяра и силата в думите. Не мога да обещая нищо на никого, но искам всичко да е за добро, и наистина се надявам, че ще бъде така. Мисля, че това е най-важно.

- Присъства ли онкопсихологът в момент, когато родителите са информирани, че лечението вече не е възможно?

 - Да, ние присъстваме и след това, когато лекарят каже, че направихме всичко възможно, опитахме всичко, но за съжаление няма повече стъпки. Понякога присъстваме по време на разговор, когато е представена най-трудната от всички предполагаеми диагнози. Ние сме призовани в положение, когато реаниматорите разбират, че детето си отива от този свят в рамките на следващите няколко часа или веднага след като детето току-що е починало и родителите трябва да бъдат информирани за това. Винаги, когато лекарят информира, той знае, че ние психоонколозите сме близо и сме готови да помогнем.

 - Какъв съвет може да се даде на хора, чиито близки нямат шанс да преодолеят болестта? Как да се държим, какво да правим и какво да кажем?

 - Сега палиативните грижи се развиват много активно и това, което правят колегите ми, Лида Монава от „Къщата с фара“, Алла Кинчикова, която ръководи тази насока във Фонда "Дари Живот", Фондация "Вера", „Детския палиативен фонд“ и „Асоциация на хосписните грижи“ е много важна. Те обучават специалисти, помагат на семействата и дори дават на роднините и близките някои практически умения за грижи в края на живота на близък човек.  

 - Много хора казват, че е по-лесно да приемат диагнозата за нелечимо заболяване на един възрастен човек, защото той е имал по-дълъг живот, но когато дете се разболее или дете умре,  остава въпроса "за какво и защо?”.  Как да им отговорим?  

 - Този въпрос възниква за всеки, когато се разболее, и още повече, когато дете се разболее. Това е нормално, нашата психика е устроена така, че живеем в такава причинна парадигма, сякаш всичко трябва да има причина и ние я търсим навсякъде. Да, има заболявания, при които причината лесно се открива и понякога е по-лесно да се елиминира - ако лекарят знае причината, той ще мисли как да предотврати, как да повлияе. Но има системни заболявания, които имат няколко причини и те може да не са известни. Трудно е човек да е в ситуация на несигурност. Да мислиш, че някой е виновен за определени събития, неща или дори за самия човек, в известен смисъл е по-лесно за психиката, отколкото да не знае  причината за всичко. Ако сте виновни за нещо, тогава като че ли можете да поправите всичко, имате чувство за контрол.

- Какво съветвате вашите пациенти, които напускат болницата? Как да започнат живота си след преживяното заболяване?

- На английски език има специална дума, която се използва, когато се говори за хора, които са завършили лечението на онкологично или хематологично заболяване. Тази дума е "оцелели" - сървайвъри. Струва ми се, че е трудно да се преведе кратко на руски език. Оцелелите са хора, които са се научили, спечелили са битката, преминали през трудния тест. Има все повече и повече такива хора по целия свят. Нашият отдел (Катедра по клинична психология) участва в създаването на много полезна брошура за семейства, в които децата са завършили лечението на различни видове левкемии и лимфоми. Той е написан от колегата ни, онкохематолог Анастасия Руднева (брошурата е свободно достъпна на сайта onkobook.ru). Той разглежда различни въпроси, които семействата могат да срещнат, като едновременно с това предоставя важна информация и препоръки. Такива материали все още са недостатъчни за различните злокачествени заболявания. Много е важно всеобхватните програми за рехабилитация да продължат да се развиват и да се предоставят във всички региони, така че семействата да не се чувстват забравени и пренебрегнати.

Не е тайна, че страхът от рецидив е много висок. И двамата родители, и дори самите деца се чувстват много несигурни. Родителите обръщат внимание на най-малкото неразположение, както е било правено в процеса на активно лечение. Те са били обучавани дълго време да внимават. На този етап сега е важно за тях да разберат какво е опасно и какво не е, за да не се „защитава от живота“ детето, като го ограничават прекомерно. По време на продължителни хоспитализации, понякога не е възможно да се запазят старите приятелства, уменията за изграждане на нови взаимоотношения се губят или не се създават. За родителите е по-трудно да оставят децата си да напускат дома. Но за децата и особено за тийнейджърите е толкова важно да се почувстват отново независими! Често съветваме семействата да започнат да планират следващите месеци след лечението още в болницата. И ние го правим заедно. Може би в началото ще присъства чувството, че опитът от лечение на тежко заболяване толкова много променя както болния, така и цялото семейство, че го отчуждава от останалите хора. Много хора придобиват различен, но сам по себе си, понякога труден опит. Важно е това, което преживяваме, да не ни натоварва тежко, но същевременно да ни позволява да разбираме себе си и другите по-добре, да оценяваме нещо, да намираме нови сили, значения и смисъл и така активно да участваме в живота с другите. Това е една от задачите на психологическата рехабилитация. И виждам как бившите ни пациенти намират себе си в професията и в отношенията, създават приятелства, създават семейства. Това е много вдъхновяващо!

Интервюира: Надежда Прохорова

Снимки: Ефим Ерихман

Превод от руски език: Ивайла Георгиева, клиничен психолог