Разстройството от аутистичния спектър се нарича точно спектър, тъй като децата с аутизъм могат да имат широк кръг от различни симптоми, когнитивни способности, езикови умения и поведение. Това ръководство дава на родителите изчерпателен поглед върху аутизма  от запознаване с разнообразието му  и как именно това може да затрудни диагностицирането, до специфични проблеми, засягащи децата с аутизъм - като капризен апетит, сензорни проблеми, както и много други.

Какво е разстройство от аутистичния спектър?

Разстройството от аутистичния спектър (ASD) засяга детското невроразвитие, което означава, че влияе върху начина, по който детето се развива умствено, когнитивно и поведенчески. Аутизмът започва вътреутробно, въпреки че децата с ASD може да не бъдат диагностицирани докато не са в предучилищна или дори училищна възраст (или по-големи), когато признаците на разстройството станат вече по-очевидни.

Децата с ASD имат комбинация от два вида проблеми в поведението: дефицити в комуникацията и социалните умения и наличието на ограничено или повтарящо се поведение. Нарича се спектър, тъй като хората с това разстройство могат да имат широк и многообразен кръг от симптоми, включващи когнитивни способности, езикови умения и поведение.

Критерии за разстройство от аутистичния спектър

Признаците за дефицит в комуникацията и социалните умения могат да се включват, но не се ограничават до това и могат да се комбинират със следното:

При по-малки деца (под 3 години)

• Неотговаряне на собственото име
• Незаинтересованост от даване, споделяне или показване на обекти на интерес
• Отвращение, отблъскване на прояви на привързаност
• Предпочитание на уединена игра

При по-големи деца

• Трудности при провеждане на взаимен разговор
• Липса на контакт с очите
• Трудности при използване и четене на езика на тялото на отсрещния човек
• Трудно разпознаване на емоциите на другите, трудно реагиране по подходящ начин на различни социални ситуации и трудно разбиране на социалните взаимоотношения
• Отвращение, отблъскване на прояви на привързаност
• Предпочитание за уединена игра

Децата с ограничено или повтарящо се поведение извършват повтарящи се действия и ритуали и могат да бъдат фиксирани с цялото си внимание върху дребните подробности и детайли. Освен това те могат:

• Да се разстройват дълбоко от незначителни промени в ежедневието
• Да подреждат, сортират или организират играчки и предмети, вместо да играят с тях
• Проявяват поглъщащ интерес към определена тема или обект
• Имат необичайна сензорна чувствителност

За да отговарят на критериите за ASD, симптомите на детето в тези две области трябва да присъстват в ранна детска възраст, макар че те може да станат напълно ясни едва по-късно, когато социалните изисквания надхвърлят ограничените му възможности. Като алтернатива те могат да бъдат ясни рано и след това да бъдат маскирани по-късно от научени стратегии.

За да са част от диагнозата, тези симптоми също трябва да причиняват клинично значимо увреждане в социалната, професионалната, обучителната или други важни области от функционирането на детето.

В допълнение към двата необходими критерия за постигане на диагнозата, децата с разстройство от аутистичния спектър често имат сетивни проблеми и различни когнитивни и вербални затруднения.

Сензорни проблеми: Много деца с аутизъм са необичайно чувствителни към звуци, светлини, текстури или миризми. Те могат да бъдат смазани от твърде много сензорни въздействия от околната среда и бягат, защитавайки се така от ярки светлини, силни шумове или суматоха. Обратно на това, като алтернатива, някои от тези деца могат да търсят повече сензорни въздействия, като се опитват да ги получат, блъскайки се в различни неща, пипайки или  миришейки предметите.

Вербални способности: Някои деца с аутизъм изобщо не говорят. Други говорят с твърд тон или с т.нар. „пеещ говор“, или пък често говорят на висок глас. Силно вербалните деца с аутизъм могат да монополизират разговорите, като същевременно показват малък капацитет за реципрочност -  разбиране на това, което другият човек казва, иска или чувства.

Децата с аутизъм могат също да повтарят определени фрази, без да изглежда, че разбират значението им  или да проявяват това, което експертите наричат ​​„нефункционално знание“ - информация, която могат да рецитират в разговор, но не и да използват за решаване на проблеми или за провеждане на смислен диалог,тъй като не достигат до значението й.

Някои от децата от спектъра могат да имат медицински проблеми и психични разстройства като тревожност, ADHD и депресия, с подобни симптоми, които могат да бъдат объркани с аутизъм.

Терминология: „Аутист“, „С аутизъм“ и „Аспергер“

Различните хора приемат различни наименования за състоянието. Има такива, които говорят за „дете с аутизъм“, други, които го определят като „аутист“.

В това ръководство използваме както „аутист“, така и „човак с аутизъм“, за да признаем многообразието на мненията на хората.

Някои хора се позовават на трети вариант за детето си, използвайки термина „разстройство на Аспергер“. Тази диагноза е технически остаряла, тъй като през 2013 г. Диагностично-статистическият наръчник на психичните разстройства (DSM-5) обедини разстройството на Аспергер в разстройство от аутистичния спектър. Въпреки това, много хора продължават да използват термина Аспергер, за да опишат онези деца с аутизъм, които обикновено са без езикови или интелектуални увреждания.

Как се диагностицира аутизмът?

Разнообразието от разстройства от аутистичния спектър може да затрудни правилното диагностициране. Понякога децата с ASD са погрешно диагностицирани с разстройство с дефицит на внимание и хиперактивност (ADHD) или опозиционно предизвикателно разстройство (ODD). Друг път децата са диагностицирани с аутизъм, когато всъщност те не са в спектъра.

Първи стъпки: Има разнообразие от скрининг проучвания, които педиатрите или други специалисти могат да използват за определяне състоянието на детето. Някои са въпросници, които родителите попълват, а други са оценки, направени от клиницисти на база поведението и възможностите на детето.

Ако скринингът посочи, че детето може да има симптоми за разстройство от аутистичния спектър, то трябва да получи цялостна оценка от някой, обучен да диагностицира специално аутизъм. Тази оценка трябва да включва оценка на поведението на детето в различни условия и в контекста на цялостното му развитие, наблюдение на клинициста направил скрининга, интервюта на родители.

Оценките трябва също така да включват информация за други области от функционирането на детето в различни контексти. Оценяването на когнитивното, двигателното, езиковото и адаптивното функциониране на детето може да предостави информация за най-подходящите лечения и въздействието, което техните симптоми оказват върху цялостното му функциониране. За тази цел се използват методи като например:

• Скалите за адаптивно поведение на Vineland, трето издание (VABS-3). Това е интервю за родители, което предоставя информация за ежедневното функциониране на детето в области на комуникация, социализация и умения за ежедневен живот.
• Скали за диференциална способност, второ издание (DAS-II) или скали на Мълън за ранно обучение (MSEL). Те могат да се използват за оценка на когнитивното, езиковото и двигателното функциониране на самото дете.

С тези  и много други инструменти работят специалистите по психично здраве, за да  диагностицират хора от аутистичния спектър.

Защо диагнозата за аутизъм често се забавя

Колкото по-рано децата от аутистичния спектър получат специализирана подкрепа, толкова по-добър резултат ще имат. Такава ранна намеса може да започне още докато детето е малко. Но се случва нерядко семействата да пропускат тази решаваща ранна намеса по различни причини.

В много случаи тези деца първоначално получават диагноза речево-езикови увреждания, ADHD или сензорни проблеми и чак когато социалните и образователните предизвикателства на училището се увеличат - около 5 или 6-годишна възраст, детето получава диагнозата аутизъм.

Не е задължително тези други диагнози да са непременно погрешни. Смята се, че 30 до 40% от децата в аутистичния спектър имат допълнително и разстройство с дефицит на внимание - ADHD и сензорни проблеми, които после стават част от цялото  разстройство. По – важно е да не се пропуска цялостната картина на състоянието, защото докато тези деца се лекуват само за ADHD или сензорни проблеми, може да се пропуска терапия, която да има много по-важно въздействие върху живота им.

Защо момичетата с аутизъм често се пренебрегват

При момчетата диагнозата аутизъм е четири пъти по-честа от тази при момичетата. Тъй като момичетата често не отговарят на стереотипния аутистичен профил, те остават недиагностицирани и в резултат страдат. Някои причини за пропуснатата диагноза включват:

• Симптомите на момичетата често са по-малко очевидни. За разлика от момчетата с аутизъм, които могат да изразят разочарованието си с разрушително или агресивно поведение, момичетата по – често са възпитавани и обучавани да сътрудничат и това маскира симптомите.
• Докато момчетата от спектъра може да са силно и устойчиво във времето фокусирани върху неща като влакове или компютърни игри, момичетата често имат специални интереси, които изглеждат типични за момичетата на тяхната възраст като филми на Дисни или животни, което не откроява проблема.
• Умението да имитират и сътрудничат, прави момичетата способни на по-добър зрителен контакт или социално взаимодействие с околните, за разлика от момчетата аутисти. Така че, въпреки че им е трудна социалната комуникация и взаимоотношения, е по-вероятно да бъдат „диагностицирани“ като невротични чак до средното училище.
• Момичетата, борещи се с недиагностициран аутизъм, често развиват депресия, тревожност или ниско самочувствие, които да провокират клиницистите  и те да не гледат отвъд тези симптоми.

Как да говорите със семейството и приятелите си за диагнозата на детето си

Ако детето ви е диагностицирано наскоро с аутизъм, едно нещо, което може да бъде предизвикателство, е да кажете на родителите си и на разширеното семейство. Аутизмът е нещо, което все повече хора започват да разбират, но все още има много дезинформация. Проблемите, които детето ви има, може да не се виждат от всички в семейството ви. Но хората, с които сте близки, ви трябват като съюзници, за да помогнете на детето си, така че е важно да ги включите във вашия екип.

Фокус върху поведението.  Посочването на поведение, което другите може да са забелязали - като липса на контакт с очите, чести нервни сривове или невъзможност да се свърже с други деца - е един от начините да започнете да обяснявате на близките си какво е аутизъм и защо точно вашето дете е диагностицирано.

Обяснете основите на аутизма

Не ги затрупвайте с информация, но не забравяйте да им кажете, че:

• Вашето дете има затруднения със социалните умения.
• Част от аутизма означава, че детето ви има ограничено или повтарящо се поведение и интереси.
• Аутизмът е неврологично увреждане.
• Това е за цял живот.
• Знаем, че започва вътреутробно.
• Знаем, че не се провокира от ваксини.
• Не е причинено от лошо родителство.
• Обяснете, че аутизмът е широк спектър от поведения и всеки аутист е различен.
• Обяснете, че поставянето на диагнозата означава също така, че вашето семейство отговаря на условията за терапии и услуги, които могат да бъдат трансформативни.

Медицински причини за поведения, свързани с аутизма

Не е необичайно понякога медицински проблеми да бъдат пренебрегвани при деца с аутизъм, особено при невербалните деца. Когато оценявате поведението на детето си, от решаващо значение е да имате предвид, че някои от техните реакции могат да са всъщност такива на болка или дискомфорт от лечими медицински или стоматологични заболявания. Децата с ASD може да не могат да идентифицират или артикулират източника на болката или дискомфорта си, които силно изпитват, заради което околните трябва да са бдителни за пропуснати други неразположения.

Ето някои често погрешно тълкувани поведения, които могат да имат конкретни медицински причини:

• Интензивно преглъщане или гримаса
• Потупване на гърдите или корема
• Натискане на корема
• Отказ да заспи
• Повтарящи се движения
• Самонараняване като блъскане, удряне на конкретен крайник или главата
• Агресия

Ако забележите някое от тези поведения на вашето дете, посещението при вашия лекар е необходимо за идентифициране или изключване на различни медицински проблеми, включително:

• Болезнен киселинен рефлукс
• Запек
• Алергии
• Екзема
• Тонзилит
• Менструални болки
• Ушни инфекции
• Инфекции на пикочните пътища
• Костни фрактури

Сензорика

Сензорните проблеми често се разпознават за пръв път още през ранните години, когато родителите забелязват, че детето има необичайно отвращение към шум, светлина, обувки или дрехи, които се считат за прекалено тесни и дразнят. Те могат също така да забележат непохватност на детето и проблеми при изкачването по стълбите, както и затруднения с фината моторика като използването на молив и закопчаването на копчета. По-объркващо и тревожно за родителите са децата, които проявяват екстремно поведение, като например:

• Крещят, ако лицата им просто се намокрят
• Изпадат в истерия, когато се опитвате да ги облечете
• Наличие на необичайно висок или необичайно нисък праг на болка
• Удряне в стени и дори в хора
• Поставяне в устата на негодни за консумация неща, включително камъни и боя

Тези и други нетипични поведения може да отразяват сензорни проблеми – т.е. трудности при интегрирането на информация от сетивата. Децата със сензорни проблеми могат да бъдат претоварени от твърде много сензорни данни (т.е. свръхчувствителност) от околната среда или да получават твърде малко (т.е. хипочувствителност), което пък ги кара да се блъскат и търкат в нещата, за да почувстват повече от това, от което се нуждаят. Сега сензорните проблеми се считат за важен симптом на аутизма, тъй като по-голямата част от децата и възрастните от спектъра имат сензорни проблеми.

Когато мозъкът се бори да се справи със сензорния принос отвън като звук, светлина и мирис, децата се чувстват претоварени и имат тенденция да избягат в по-успокояваща среда, да станат агресивни или да получат тежък срив.

В повечето случаи сензорните проблеми стават значително по-леки и по-малко смущаващи с напредването на възрастта. Уменията, усвоени в психотерапията и приспособяването към околната среда, могат значително да помогнат за ограничаване на въздействието на сензорните проблеми, докато децата порастват.

„Ригидност“ на хранителните навици при деца от спектъра

Децата от аутистичния спектър често са много придирчиви, капризни или ограничени и стереотипни в предпочитанията си. Когато възникнат проблеми с храненето, първата ви стъпка трябва да бъде консултация с педиатър гастроентеролог, който има опит с деца от спектъра, за да се уверите, че няма медицински проблеми. Други източници на проблеми с храненето включват:

Сензорни проблеми:  Децата с аутизъм често изразяват силно предпочитание към храни, които те чувстват по определен начин в устата си. Някои предпочитат меки или кремообразни храни като кисело мляко, супа или сладолед; други се нуждаят от стимулация, която хрупкавите храни осигуряват. И в двата случая това може да постави значителни ограничения върху различните храни, които децата са готови да ядат.

Недостатъчно развита орална двигателна мускулатура: Децата, които ядат почти изключително меки храни, всъщност може да имат проблем с мускулното развитие, необходимо за дъвчене на храни като пържола или хамбургер. Родителите, които не знаят, че това е причината за бедата на детето им, за да е спокойно му позволяват да се откаже от храните, които биха укрепили тези мускули и така това се превръща в порочен кръг.

Време и поведение на масата: Много родители изпитват разочарование, опитвайки се да накарат децата си да седят на масата достатъчно дълго, за да довършат храненето си. Но при децата аутисти предизвикателството може да бъде огромно. Небезопасното поведение  на детето в тези ситуации може да стигне до хвърляне на прибори или многократно ставане и бягане от масата. За семейства, които се затрудняват с установяване на хранителни навици на аутистичното си дете, консултацията със специалист - това може да бъде детски психолог, логопед или педиатър – винаги е полезна.

Разхождането при деца по спектъра

Тенденцията на децата от спектъра да се разхождат импулсивно е огромен проблем за безопасността им. Скитането без предупреждение може да има трагични резултати в среда с натоварено улично движение или в близост до големи водни пространства. Поведението отчасти се дължи на нарушено чувство за опасност, което в други условия може да попречи на  едно дете да напусне дома или гледачите си и да тръгне само. Други обяснения за това поведение са свързани с целта - насочване към любимо място, преследване на нещо интересно до избягване на стресора - тревожна ситуация или неприятни сензорни стимули.

Повтарящи се движения

Повтарящите се движения, свързани с аутизма, понякога се наричат собствено ​​стимулиране. Това означава повтарящи се движения, които не изглеждат целенасочени, включително махане с ръка, люлеене, мигане, крачене и повтаряне на шумове или думи.

Част от критериите за диагноза ASD е „стереотипни или повтарящи се двигателни движения, стереотипно използване на предмети или реч“. Някои деца се включват в тези повтарящи се движения, за да блокират или да си увеличат сензорния принос, или като средство за облекчаване на дистрес. Децата в спектъра могат да се самостимулират както когато са развълнувани, така и когато са разочаровани или ядосани.

Тези движения могат да са проблемни само ако пречат на функционирането на детето, включително на социалното му взаимодействие, на ежедневните дейности и учене. Семействата, притеснени от тях, се насърчават да не се опитват да ги изкоренят или да им обръщат ненужно внимание, а вместо това да помогнат на децата да изградят нови комуникативни умения и дейности, с което да намалят времето, прекарано в стимулиране.

Проблеми, свързани с промените

Промените са особено предизвикателни за деца с аутизъм и реакциите им към тях могат да бъдат крайни. Те чувстват нужда от еднаквост и рутината е начин за адаптирането им към свят, който за тях е поразителен и объркващ. Отклонението от рутината може да се почувства много неудобно, дори притеснително и те да преминат към разрушително поведение като избухване на гняв.

Поддържането на структурирани модели може да помогне на децата с аутизъм, особено в ежедневни процеси като време за баня, хранене, лягане. Поддържането на еднакъв режим и случване дава сигурност,  както и подкрепата с допълнителни визуални стимули като стикери, обозначаващи мястото за домашните чехли например или визуален график със снимка за предстоящо събитие. Важно е да се отбележи, че тези общи стратегии, макар и полезни, може да не са достатъчни за всички деца с аутизъм.

Награждаването на децата, когато се справят особено добре с дадена промяна или преход, също може да бъде ефективна стратегия. Наградата може да бъде толкова проста като добри поощрителни думи и похвали или получаването на награди като стикери или точки, чието събиране води до по-големи награди като повече време пред телевизора или любима храна. Достъпът до специалните интереси на детето също може да бъде награда.

Поведенческа терапия при аутизъм

Поведенческите терапии са създадени, за да помогнат на децата в спектъра да изградят умения, които сами не могат да развиват автоматично и да намалят онова поведение, което пречи на ученето и комуникацията. Тук са описани няколко често срещани вида терапии:

Приложен анализ на поведението:

Какво представлява: Приложният анализ на поведението (ABA) е доказано, че помага на децата с аутизъм да развият необходимите умения и свежда до минимум нежеланото поведение като самонараняване.

Как работи: ABA е терапия, основана на доказателства, която може да приеме много форми, но всички те се основават на една и съща проста концепция: онова, което е подсиленото поведение ще се увеличи; а поведението, което не е подсилено, ще намалее и в крайна сметка ще изчезне.

Видове ABA:

• „Discrete Trial Training“, оригиналната „форма“ на ABA, предназначена за малки деца от спектъра, остава най-структурираната форма на ABA. Винаги се провежда  индивидуално. Детето сяда на маса, а терапевтът раздава материали пред детето. Детето получава задача, която да изпълни с материалите и когато го направи правилно, то бива възнаградено с това, което се нарича „първичен подсилващ елемент“: бонбон, стикер, достъп до любима играчка и т.н.
• „Лечение на отговора“ е по-ориентирано към децата и е по-малко структурирано от терапевт. Вместо да се фокусира върху индивидуалните трудности на детето, методът използва естествените форми на подсилване, свързани с поведението му, а не свързани с осезаеми награди като бонбони и играчки. Концепцията е, че ако детето изгради уменията в по-естествена среда, без да очаква задължителна награда е по-вероятно да ги обобщи и затвърди в поведението си.
• Естествени интервенции за развитие на поведението: Тези интервенции – например Символична игра, Ангажираност и Регулиране (JASPER) - включват поведенчески принципи на подсилване, но са специално разработени да бъдат използвани в естествени, социални взаимодействия, като се използват естествени стимулиращи елементи (например, ако детето поиска червена кола - дава му се червена кола) и включва множество учебни цели в рамките на една и съща дейност. Например, в правенето на пъзел една цел може да бъде детето да научи фигури или букви, но допълнителните  цели за това дете е да развива двигателна координация и да има търпение да завърши целият пъзел. Така по време на игра с пъзел, детето ще работи едновременно върху когнитивни, двигателни и поведенчески цели в условията на естествена комуникация/ взаимодействие с терапевта.

Обучение за функционална комуникация:

Какво представлява: Методът (FCT) включва обучение на дете с аутизъм да изрази своите желания и нужди с език, знаци или изображения по надежден начин. Нарича се „функционален“, тъй като не само учи децата да етикетират даден елемент (например свързване на думата ЧЕРВЕНО с картинка на ябълка), но се фокусира върху използването на думи или знаци, за да получат нещо необходимо или желано - храна, играчка , занимание, пътуване до банята, почивка от нещо. FCT използва положителната  подкрепа, за да научи децата да общуват ефективно с другите, за да отговорят на техните нужди и да намалят проблемното поведение.

Как работи: Първоначално терапевтът подканва детето да използва думата, знака или картината и така да получи наградата. Тази поддържана комуникация се повтаря всеки път в резултат на спечелената награда, докато детето е в състояние да успее с все по-малко подкани от терапевта. След като децата използват надеждно функционалната комуникация за този елемент, следващата стъпка е да го използват извън конкретната ситуация, в която е преподавана, като например комуникация с хора, различни от терапевта .

Вербално поведение подход (VB):

Какво представлява: Подходът на вербалното поведение, основан на ABA, набляга на обучението на децата по езици и други умения в учебна среда.

Как работи: Терапевтите, използващи VB подход, обучават децата по език по начин, който свързва езика с различните му цели или функции. Първоначално терапевтите, използващи VB подход, се фокусират върху съчетаването на учебната среда с дейности и предмети, на които детето се радва, така че учебната среда да е желано място. Терапевтът тук може да дава на детето забавни играчки или закуски. След това терапевтът учи децата сами да си изискват тези неща. След като децата поискат самостоятелно неща, които предпочитат, терапевтът постепенно започва да преподава и други езикови цели и умения (като етикетиране и отговаряне на конкретни въпроси). Подходът VB се използва с деца, които общуват с говорим език, както и с деца, които общуват по други начини, като езика на жестовете например.

Обучение на родители за справяне с разрушително поведение при разстройство на аутистичния спектър:

Какво представлява: Това основано на доказателства лечение се основава на принципите на ABA. Подхода се занимава със справяне с предизвикателното поведение при младежи с ASD, включително несъответствие, агресия, избухливост и трудности при преходи и промяна.

Как работи: Терапевтът работи в тясно сътрудничество с родителя, за да преподава конкретни техники (като стратегии за превенция, ежедневни графици, подсилване, обучение за съответствие, обучение за функционална комуникация), за да се намали предизвикателното поведение на детето и да се насърчи по-подходящо поведение.

Програма за образование и обогатяване на релационни умения (PEERS®)

Какво представлява: PEERS® е основана на доказателства социална намеса за младежи със социални предизвикателства.

Как работи: Интервенцията се предлага в групов формат - родителски и младежки групи, за да се преподават практически социални умения на младежите с аутизъм, като например: как да започнете и приключите разговори, как да изберете подходящи приятели, как да се справите с подигравки и тормоз, как да се справите с предизвикателства и да създавате устойчиви приятелства.

Изправяне пред страховете (FYF):

Какво представлява: Facing Your Fears е групово когнитивно поведенческо лечение, предназначено да помогне на младежите с ASD, които имат симптоми на тревожност.

Как работи: Изправянето пред страха помага на децата и младежите с аутизъм да се научат да идентифицират своите притеснения и да разработят здравословни стратегии за справяне, на които могат да разчитат, когато се чувстват тревожни. Децата получават възможност да практикуват тези нови стратегии вътре в  своята група. В допълнение и паралелно към детската група има отделна група за родители, които се учат как да помогнат на детето си с аутизъм, което страда от съпътстваща тревожност.

Ерготерапия:

Какво представлява: Ерготерапията използва дейности, стратегии и различни инструменти, за да помогне на децата да развият уменията, от които се нуждаят, за да станат по-независими в ежедневието.

Как работи: Ерготерапевтите работят с деца, за да развият различни умения или способности. Това може да включва фини и груби двигателни умения, помощ при проблеми с храненето или сензорни проблеми или развиване на основни умения за самопомощ -  като миене на зъби, обличане, обучение за тоалетна и др.

Лекарства за деца от аутистичния спектър

Няма специфични лекарства за комплексно лечение симптомите на аутизъм. Но децата от спектъра могат да приемат лекарства, насочени към ограничаване на агресията, на проблематично или опасно поведение, както и лекарства за придружаващи нарушения като тревожност, депресия или ADHD. Поведенческа терапия като когнитивната поведенческа терапия (CBT), както и всички останали форми на психотерапия могат да бъдат съчетавани  с предписаните лекарства като допълнение на общият терапевтичен план .