Представяме ви серия от разговори на Надежда Прохорова с детският онкопсихолог Алина Хаин, сърдечно предоставени ни от нашата колежка и председател на Българска асоциация по психоонклогия  – Ивайла Георгиева.

Как онкопсихологът може да помогне на болното дете и семейството му, колко опасно е чувството за вина и "търсенето на минали грехове като причина за случващото се", какво да направите вместо думите "Аз Ви съчувствам!" и за това, какво е необходимо за развитието на психоонкологията в Русия - разказва Алина Хаин, ръководител на Катедрата по клинична психология в Център „Димитрий Рогачов“  в Москва, Русия и част от екипа на Благотворителна фондация "Дари Живот". 

Онкопсихологът Алина Хаин е една от първите, които разработват системната психологическа помощ в болниците в Русия. В началото на 2000-та година тя и нейните колеги започват работа в Московската детска болница и заедно с лекари от онкологичните и хематологичните отделения се опитват да разберат как най-ефективно да помогнат на семействата, за да се адаптират към диагнозата злокачествено заболяване в детска възраст. В началото малко хора разбират защо такъв тип помощ е необходима. В началото психолозите работят безплатно, без стая за консултации с децата или гардероб за дрехите, но те твърдо вярват в идеята и чувстват подкрепата на лекарите. И ето, вече всички работят в най-модерната и красива детска клиника в Русия - Центъра за педиатрична хематология, онкология и имунология, кръстен на името на малкия пациент Дмитрий Рогачов.

- Как обяснявате ролята си на онкопсихолог на родителите?

- По различни начини, ето само един пример: пишем някои информационни съобщения на таблата в болницата. Във всеки отдел имаме отличителни знаци като: "С какво може да ви помогне психологът, когато се лекувате?" Ето друг пример, на първия етап, по-голямата част от помощта за пациента е свързана с информация. Можем по-добре да разберем и да „преведем“ на родителите какво е заболяването, каква е логиката на лечението, да подкрепяме и намираме индивидуалните и фамилни ресурси за справяне, когато започва терапията. Разбира се, първата и основна роля в информирането на пациента принадлежи на лекаря, но понякога психологическото състояние не позволява на човек да осмисли всичко наведнъж, понякога езикът на лекаря не е ясен, понякога родителите искат да попитат лекуващия лекар за някои допълнителни обяснителни въпроси, но им изглежда неудобно – поне в нашата страна е така! Има такава традиция да общувате с лекарите, като не ги питате прекалено много. Психологът тук действа като „медиатор“ между семейството и медицинския персонал. Можем да помогнем на пациента и близките да се подготвят за различните видове лечение. За семействата сме написали и постоянно пишем информационни брошури, например за лъчевата терапия, където подробно обясняваме какво представлява, какво може да се случи, какво да очакваме и как може да се подготви детето за това, включително и психологически.

Направихме фотосесии с различни видове лечение, които се провеждат в нашия център и с кратък текст, обясняващ какво ще се случи, когато започне този вид лечение. Пациентът ни беше играчка - мечокът, който сега седи в офиса зад мен, но подпомогнат от истинския персонал на центъра, именно този, който след това щеше да направи същите процедури, когато детето дойде за тях. Мечокът преминава през всичко: лъчева терапия, трансплантация на костен мозък, операция и костно-мозъчна пункция.

Съществуват специални принципи на подготовка за различните медицински манипулации и процедури, с помощта на упражнения и дори игри с по-малки пациенти - това е, което един психолог може да направи. В резултат на това понякога е възможно да се гарантира, че детето е подготвено за лъчетерапия без анестезия. Ако детето вече не е много малко, то може да направи тази процедура без анестезия. При нея основното нещо е способността да лежите без да се движите за кратко време. Но ако се чувстваш нервен и изпаднеш в паника, не можеш да не се движиш! Поради това, колкото повече детето се доверява и разбира предварително как и какво ще правят лекарите по-нататък, толкова по-спокойно ще бъде, а лъчетерапията може да се извърши и без анестезия! Често се сблъскваме с паника или страх при различни манипулации. Понякога децата идват при нас онкопсихолозите, когато дори не могат да бъдат прегледани - просто се страхуват, че ще бъдат докосвани и, че може да бъдат наранени.

- И как работите с тях, с децата?

- Трудно е да се каже с няколко думи, защото е много различно. Всичко зависи от възрастта на детето и с какво точно е свързан неговия страх. Нашата първа среща е психо-диагностика и по време на консултацията разбираме кои фактори влияят върху психологическото състояние и всички заедно - с родителите и детето се съгласяваме с това, което ще направим по-нататък. С малките деца често работим под формата на игра. Имаме много медицински играчки в нашия офис - линейки, медицински комплекти, дори някои истински инструменти. Специално направена защитна маска за лъчетерапията.

Връщам се към въпроса, как може да помогне един онкопсихолог при консултация. Всички въпроси, които се разглеждат в началото са трудни. Например, има трудности, свързани с храненето по време на лечението, когато се справяме с различните странични ефекти от терапията. В хода на лечението взаимоотношенията в семейството, между детето и родителя могат да се променят и също стават акцент в работата ни. На фона на стресовата ситуация могат да възникнат различни емоционални и поведенчески разстройства, не само свързани със страха от процедурите. Понякога има сериозни състояния, когато трябва да свържем и с детски психиатър. И тук работим като екип. Това означава, че има и лекарствена терапия, и психотерапевтична помощ от наша страна.

- Разкажете ни за алгоритъма на Вашата работа. Тук в центъра, с детето си идва от един от родителите. Как ги опознавате и двамата?

- Работният алгоритъм е много интересна тема. Още не сме намерили идеалния отговор. Когато работехме в RCCH, имахме четирима психолози и в същото време три отдела. В две отделения предложихме да опитаме следният модел: ще се запознаем с всяко семейство, което идва в болницата, ще им кажем каква е задачата на психолозите и как можем да помогнем, да научим нещо за семейството и дали семейството има молба, ще ги посъветваме, а ако не, тогава поне хората ще знаят къде да отидат. Тук, в Център „Дмитрий Рогачов“ сега има шестима психолози и в същото време около 400 семейства. Едната половина е в отделенията, другата е в болницата, процесът на лечение е организиран по такъв начин, че много семейства се преместват от отделение в отделение, включително от стационар до амбулаторно лечение и обратно. Това означава, че имаме голям брой семейства, които са в непрекъснато движение. И в тези условия, за съжаление, няма възможност да се обърнете към всяко семейство, когато то влезе, така че трябва да помислите за някои други алгоритми.

Оказва се, че като цяло, всички се нуждаят от ефективен механизъм за мониторинг, от психологическа помощ и оценка на психическото състояние на пациентите и грижещите се за тях родители. Сега имаме няколко начина, които отварят вратата към психоонколога:  нашите лекари стават все по-внимателни към психологическото състояние и на децата, и на родителите, те викат на помощ психолога. Вторият начин е самата фамилия да потърси психолога. Понякога и съседът по легло на пациента споделя тревожни сигнали и търси помощ за приятеля си в болничната стая. Ето защо на практика молбата за психологическо консултиране може да дойде при нас от всички страни. И ние работим при поискване.

- Какво най-често питат родителите?

- Те не само питат. Важно е да споделят какво се случва. В края на краищата, родителят се намира в ситуация, когато е 24 часа в „обществено“ пространство, трябва да се държи и да е във форма, да прави важни неща за детето си - да следи състоянието и храненето, да записва параметрите, определени от лекаря, в същото време и той да остава здрав и стабилен.

- Един родител може да се каже като войник в бойна позиция?

- Затова е важно да сподели своя опит, но да го направи в безопасно и защитено пространство, за да може по-късно да „се събере“ отново, да намери ресурси и сила и да продължи да се справя със ситуацията. Може да има конкретни въпроси за психическото състояние, състоянието на детето, информирането, обучението и подкрепата му, включително подкрепа за неговото развитие и бъдещо обучение.

- Може ли психолог да плаче с пациентите?        

- Има различни школи за консултиране и психотерапия - по-консервативни или по-малко, но дори и представителите на по-консервативния подход, които държат  пациентите на разстояние, казват, че в ситуация на тежко лечение, установените граници не са толкова трудни за прекрачване. Да, съблюдаваме определени граници, без това няма да постигаме ефективна работа, аз и пациентите не ставаме приятели и близки хора, но това не означава, че аз не импонирам. Понякога плача с тях. Но това не става ей така - "Реших да плача и ще се разплача!" Актьорите го правят, знаят как, но аз нямам такова умение и мисля, че психологът няма и нужда от това. Понякога сме в ситуация, при която сълзите възникват сами и аз не мисля, че в този момент трябва да бягате, за да не ги вижда никой. Това е истинско съчувствие - плачеш с човека, който плаче в този момент до теб!

- Как определяте успеха в работата си?

- Въпросът за ефективността е друг много важен въпрос. В някои ситуации е достатъчно просто да го определим - например, детето не позволяваше да бъде прегледано - сега дава, крещеше преди да влезе в стаята за манипулации – вече не крещи,  активен е и не губи интерес към любимите си играчки и дейности - става по-активен. Аз обичам, когато лекарите задават този въпрос в нашите мултидисциплинарни екипи. Това означава, че нашите лекари се нуждаят от психолог не за шоу, не като любезно усмихнато лице - както обичайно са свикнали да представлява психологът. А научният подход, базиран на доказателства наистина е важен за тях, важно е как измерваме ефективността от работата си. И ние също трябва да разберем, че нещо помага.

 - Какво правите, когато видите, че човек се нуждае от вашата помощ, но той я отказва?

 - Ние се отнасяме с голямо уважение и разбиране към това, което се нарича" доброволност за оказване на психологическа помощ ", особено в клиника като нашата. Има толкова много процедури, които трябва да бъдат направени, да, това е неприятно, но човешкия живот трябва да бъде спасен! И психологическата помощ е просто такава зона на свобода, а понякога и отказ, особено на тийнейджър, ние възприемаме като проява на свобода и защита на личното пространство. Но вратата ни винаги остава отворена и ние говорим за това. Още една много важна точка е системният подход. Можете да помогнете чрез различни елементи от системата. Ако детето откаже да се консултира, можем да помогнем на родителя, ако детето и родителите откажат, можем да посъветваме лекаря при комуникацията с това семейство и да помислим повече за условията, да създадем атмосфера на доверие, защото отказът често е въпрос на недоверие. Трябва да вземем предвид и индивидуалните нужди и начини за справяне със стреса, който това семейство има. Можем да посъветваме лекарите какво е важно за този пациент и семейство и какво не е желателно за изграждане на терапевтичната връзка.

- Какво трябва да знаят хората, чиито роднини са болни, как могат да помогнат и какво да не правят?

 - Важно е да бъдете деликатни, последователни и надеждни: да разясните на болния и семейството му, че сте там, за да помогнете. И трябва да си задавате въпроса: „С какво аз мога реално да помогна?".  Както вече казах, помощта не е само с добри думи, но и конкретни действия, реални грижи и практически действия.

 - Какви думи е необходимо да се кажат?

 - По-лесно е да кажете какви думи не е нужно да се казват. За това е написано много, но повтарям, опитайте се да не казвате: "Дръжте се!" - за какво и как трябва да се държи?, или  "Не плачете"! Важно е човек да може да изразява своето емоционално състояние, а не да „затваря” поведението си и сдържа сълзите си. Сълзите не са знак, че човекът се е отказал или лекарствата не са сработили. Човек не може да бъде „блокиран” да се „сдържа”, когато цялото му същество крещи за помощ. Опитът е нормален и естествен, човек няма от какво да се срамува и трябва да бъде стимулиран свободно да го изразява. Обсъждали сме това с лекарите. Майки и деца могат да плачат дори по време на консултация с психолог и това не е проблем, защото сълзите понякога са много необходими и важни.

Също така не е е много добре да се каже: "Аз те разбирам!", защото никой не може да те разбере, без да е на твое място, да е преживял същото. По-уместно би било да се каже: "Прегръщам те", "Обичам те", "Аз съм с теб", "Какво мога да направя за теб днес?". Помагайте на детето като продължавате да общувате непринудено с него, да му казвате нещо интересно, да не го претоварвате с голям брой играчки или други дразнители, но да поддържате ритъма, както в обикновения живот.           

Следва продължение...