Представяме ви серия от разговори на Надежда Прохорова с детският онкопсихолог Алина Хаин, сърдечно предоставени ни от нашата колежка и председател на Българска асоциация по психоонклогия  – Ивайла Георгиева.

Как онкопсихологът може да помогне на болното дете и семейството му, колко опасно е чувството за вина и "търсенето на минали грехове като причина за случващото се", какво да направите вместо думите "Аз Ви съчувствам!" и за това, какво е необходимо за развитието на психоонкологията в Русия - разказва Алина Хаин, ръководител на Катедрата по клинична психология в Център „Димитрий Рогачов“  в Москва, Русия и част от екипа на Благотворителна фондация "Дари Живот". 

Онкопсихологът Алина Хаин е една от първите, които разработват системната психологическа помощ в болниците в Русия. В началото на 2000-та година тя и нейните колеги започват работа в Московската детска болница и заедно с лекари от онкологичните и хематологичните отделения се опитват да разберат как най-ефективно да помогнат на семействата, за да се адаптират към диагнозата злокачествено заболяване в детска възраст. В началото малко хора разбират защо такъв тип помощ е необходима. В началото психолозите работят безплатно, без стая за консултации с децата или гардероб за дрехите, но те твърдо вярват в идеята и чувстват подкрепата на лекарите. И ето, вече всички работят в най-модерната и красива детска клиника в Русия - Центъра за педиатрична хематология, онкология и имунология, кръстен на името на малкия пациент Дмитрий Рогачов.

- Как обяснявате ролята си на онкопсихолог на родителите?

- По различни начини, ето само един пример: пишем някои информационни съобщения на таблата в болницата. Във всеки отдел имаме отличителни знаци като: "С какво може да ви помогне психологът, когато се лекувате?" Ето друг пример, на първия етап, по-голямата част от помощта за пациента е свързана с информация. Можем по-добре да разберем и да „преведем“ на родителите какво е заболяването, каква е логиката на лечението, да подкрепяме и намираме индивидуалните и фамилни ресурси за справяне, когато започва терапията. Разбира се, първата и основна роля в информирането на пациента принадлежи на лекаря, но понякога психологическото състояние не позволява на човек да осмисли всичко наведнъж, понякога езикът на лекаря не е ясен, понякога родителите искат да попитат лекуващия лекар за някои допълнителни обяснителни въпроси, но им изглежда неудобно – поне в нашата страна е така! Има такава традиция да общувате с лекарите, като не ги питате прекалено много. Психологът тук действа като „медиатор“ между семейството и медицинския персонал. Можем да помогнем на пациента и близките да се подготвят за различните видове лечение. За семействата сме написали и постоянно пишем информационни брошури, например за лъчевата терапия, където подробно обясняваме какво представлява, какво може да се случи, какво да очакваме и как може да се подготви детето за това, включително и психологически.

Направихме фотосесии с различни видове лечение, които се провеждат в нашия център и с кратък текст, обясняващ какво ще се случи, когато започне този вид лечение. Пациентът ни беше играчка - мечокът, който сега седи в офиса зад мен, но подпомогнат от истинския персонал на центъра, именно този, който след това щеше да направи същите процедури, когато детето дойде за тях. Мечокът преминава през всичко: лъчева терапия, трансплантация на костен мозък, операция и костно-мозъчна пункция.

1

Съществуват специални принципи на подготовка за различните медицински манипулации и процедури, с помощта на упражнения и дори игри с по-малки пациенти - това е, което един психолог може да направи. В резултат на това понякога е възможно да се гарантира, че детето е подготвено за лъчетерапия без анестезия. Ако детето вече не е много малко, то може да направи тази процедура без анестезия. При нея основното нещо е способността да лежите без да се движите за кратко време. Но ако се чувстваш нервен и изпаднеш в паника, не можеш да не се движиш! Поради това, колкото повече детето се доверява и разбира предварително как и какво ще правят лекарите по-нататък, толкова по-спокойно ще бъде, а лъчетерапията може да се извърши и без анестезия! Често се сблъскваме с паника или страх при различни манипулации. Понякога децата идват при нас онкопсихолозите, когато дори не могат да бъдат прегледани - просто се страхуват, че ще бъдат докосвани и, че може да бъдат наранени.

- И как работите с тях, с децата?

- Трудно е да се каже с няколко думи, защото е много различно. Всичко зависи от възрастта на детето и с какво точно е свързан неговия страх. Нашата първа среща е психо-диагностика и по време на консултацията разбираме кои фактори влияят върху психологическото състояние и всички заедно - с родителите и детето се съгласяваме с това, което ще направим по-нататък. С малките деца често работим под формата на игра. Имаме много медицински играчки в нашия офис - линейки, медицински комплекти, дори някои истински инструменти. Специално направена защитна маска за лъчетерапията.

2

Връщам се към въпроса, как може да помогне един онкопсихолог при консултация. Всички въпроси, които се разглеждат в началото са трудни. Например, има трудности, свързани с храненето по време на лечението, когато се справяме с различните странични ефекти от терапията. В хода на лечението взаимоотношенията в семейството, между детето и родителя могат да се променят и също стават акцент в работата ни. На фона на стресовата ситуация могат да възникнат различни емоционални и поведенчески разстройства, не само свързани със страха от процедурите. Понякога има сериозни състояния, когато трябва да свържем и с детски психиатър. И тук работим като екип. Това означава, че има и лекарствена терапия, и психотерапевтична помощ от наша страна.

- Разкажете ни за алгоритъма на Вашата работа. Тук в центъра, с детето си идва от един от родителите. Как ги опознавате и двамата?

- Работният алгоритъм е много интересна тема. Още не сме намерили идеалния отговор. Когато работехме в RCCH, имахме четирима психолози и в същото време три отдела. В две отделения предложихме да опитаме следният модел: ще се запознаем с всяко семейство, което идва в болницата, ще им кажем каква е задачата на психолозите и как можем да помогнем, да научим нещо за семейството и дали семейството има молба, ще ги посъветваме, а ако не, тогава поне хората ще знаят къде да отидат. Тук, в Център „Дмитрий Рогачов“ сега има шестима психолози и в същото време около 400 семейства. Едната половина е в отделенията, другата е в болницата, процесът на лечение е организиран по такъв начин, че много семейства се преместват от отделение в отделение, включително от стационар до амбулаторно лечение и обратно. Това означава, че имаме голям брой семейства, които са в непрекъснато движение. И в тези условия, за съжаление, няма възможност да се обърнете към всяко семейство, когато то влезе, така че трябва да помислите за някои други алгоритми.

3

Оказва се, че като цяло, всички се нуждаят от ефективен механизъм за мониторинг, от психологическа помощ и оценка на психическото състояние на пациентите и грижещите се за тях родители. Сега имаме няколко начина, които отварят вратата към психоонколога:  нашите лекари стават все по-внимателни към психологическото състояние и на децата, и на родителите, те викат на помощ психолога. Вторият начин е самата фамилия да потърси психолога. Понякога и съседът по легло на пациента споделя тревожни сигнали и търси помощ за приятеля си в болничната стая. Ето защо на практика молбата за психологическо консултиране може да дойде при нас от всички страни. И ние работим при поискване.

- Какво най-често питат родителите?

- Те не само питат. Важно е да споделят какво се случва. В края на краищата, родителят се намира в ситуация, когато е 24 часа в „обществено“ пространство, трябва да се държи и да е във форма, да прави важни неща за детето си - да следи състоянието и храненето, да записва параметрите, определени от лекаря, в същото време и той да остава здрав и стабилен.

  - Един родител може да се каже като войник в бойна позиция?

            - Затова е важно да сподели своя опит, но да го направи в безопасно и защитено пространство, за да може по-късно да „се събере“ отново, да намери ресурси и сила и да продължи да се справя със ситуацията. Може да има конкретни въпроси за психическото състояние, състоянието на детето, информирането, обучението и подкрепата му, включително подкрепа за неговото развитие и бъдещо обучение.

4

- Може ли психолог да плаче с пациентите?        

            - Има различни школи за консултиране и психотерапия - по-консервативни или по-малко, но дори и представителите на по-консервативния подход, които държат  пациентите на разстояние, казват, че в ситуация на тежко лечение, установените граници не са толкова трудни за прекрачване. Да, съблюдаваме определени граници, без това няма да постигаме ефективна работа, аз и пациентите не ставаме приятели и близки хора, но това не означава, че аз не импонирам. Понякога плача с тях. Но това не става ей така - "Реших да плача и ще се разплача!" Актьорите го правят, знаят как, но аз нямам такова умение и мисля, че психологът няма и нужда от това. Понякога сме в ситуация, при която сълзите възникват сами и аз не мисля, че в този момент трябва да бягате, за да не ги вижда никой. Това е истинско съчувствие - плачеш с човека, който плаче в този момент до теб!

         - Как определяте успеха в работата си?

         - Въпросът за ефективността е друг много важен въпрос. В някои ситуации е достатъчно просто да го определим - например, детето не позволяваше да бъде прегледано - сега дава, крещеше преди да влезе в стаята за манипулации – вече не крещи,  активен е и не губи интерес към любимите си играчки и дейности - става по-активен. Аз обичам, когато лекарите задават този въпрос в нашите мултидисциплинарни екипи. Това означава, че нашите лекари се нуждаят от психолог не за шоу, не като любезно усмихнато лице - както обичайно са свикнали да представлява психологът. А научният подход, базиран на доказателства наистина е важен за тях, важно е как измерваме ефективността от работата си. И ние също трябва да разберем, че нещо помага.

         - Какво правите, когато видите, че човек се нуждае от вашата помощ, но той я отказва?

     - Ние се отнасяме с голямо уважение и разбиране към това, което се нарича" доброволност за оказване на психологическа помощ ", особено в клиника като нашата. Има толкова много процедури, които трябва да бъдат направени, да, това е неприятно, но човешкия живот трябва да бъде спасен! И психологическата помощ е просто такава зона на свобода, а понякога и отказ, особено на тийнейджър, ние възприемаме като проява на свобода и защита на личното пространство. Но вратата ни винаги остава отворена и ние говорим за това. Още една много важна точка е системният подход. Можете да помогнете чрез различни елементи от системата. Ако детето откаже да се консултира, можем да помогнем на родителя, ако детето и родителите откажат, можем да посъветваме лекаря при комуникацията с това семейство и да помислим повече за условията, да създадем атмосфера на доверие, защото отказът често е въпрос на недоверие. Трябва да вземем предвид и индивидуалните нужди и начини за справяне със стреса, който това семейство има. Можем да посъветваме лекарите какво е важно за този пациент и семейство и какво не е желателно за изграждане на терапевтичната връзка.

5

- Какво трябва да знаят хората, чиито роднини са болни, как могат да помогнат и какво да не правят?

            - Важно е да бъдете деликатни, последователни и надеждни: да разясните на болния и семейството му, че сте там, за да помогнете. И трябва да си задавате въпроса: „С какво аз мога реално да помогна?".  Както вече казах, помощта не е само с добри думи, но и конкретни действия, реални грижи и практически действия.

 - Какви думи е необходимо да се кажат?

            - По-лесно е да кажете какви думи не е нужно да се казват. За това е написано много, но повтарям, опитайте се да не казвате: "Дръжте се!" - за какво и как трябва да се държи?, или  "Не плачете"! Важно е човек да може да изразява своето емоционално състояние, а не да „затваря” поведението си и сдържа сълзите си. Сълзите не са знак, че човекът се е отказал или лекарствата не са сработили. Човек не може да бъде „блокиран” да се „сдържа”, когато цялото му същество крещи за помощ. Опитът е нормален и естествен, човек няма от какво да се срамува и трябва да бъде стимулиран свободно да го изразява. Обсъждали сме това с лекарите. Майки и деца могат да плачат дори по време на консултация с психолог и това не е проблем, защото сълзите понякога са много необходими и важни.

6

Също така не е е много добре да се каже: "Аз те разбирам!", защото никой не може да те разбере, без да е на твое място, да е преживял същото. По-уместно би било да се каже: "Прегръщам те", "Обичам те", "Аз съм с теб", "Какво мога да направя за теб днес?". Помагайте на детето като продължавате да общувате непринудено с него, да му казвате нещо интересно, да не го претоварвате с голям брой играчки или други дразнители, но да поддържате ритъма, както в обикновения живот.           

Следва продължение...